Jag gillar mitt jobb - om yrket personlig assistentlänkar till andra webbplatserIfAs webbsidaFöreningen JAGs webbsidakontakta osssök jobb som personlig assistentom yrkettill förstasidan

Vilhelm och dottern Ida, maj 1992.
Vilhelm Ekensteen och dottern Ida, maj 1992.

Magnus och assistansreformen av Gerd Andén

Att förstå assistansreformen Hela texten som PDF

av Vilhelm Ekensteen 1995



Den funktionshindrades arm

"Den arm den hjälpande anställs att räcka en person med funktionshinder till undsättning bör betraktas som den funktionshindrades arm, inte den hjälpandes."
Vilhelm Ekensteen: "På folkhemmets bakgård" (Prisma 1968).

Assistansreformen - ett genombrott

Assistansreformen innebär utan överord ett historiskt genombrott för funktionshindrade människor i vårt land. Ett nytt synsätt på funktionshindrades rättigheter har vuxit fram och vunnit erkännande. Därmed har nya möjligheter öppnat sig, något som i sin tur ställer kravet att dessa möjligheter också på bästa sätt kommer att tas tillvara i det praktiska genomförandet.
Det både principiellt och konkret nydanande med assistansreformen är att den utgör en individuell, omedelbart brukartillhörig rättighet, där insatsen riktas direkt till och disponeras av den enskilde och inte placeras hos någon allmän verksamhet eller myndighet, till exempel hemtjänsten.

Reformen innebär mer assistans

Assistansreformen innebär ett nettotillskott av service. Samhället anslår särskilda medel för att tillhandahålla mer assistans åt personer med stora funktionsnedsättningar.
Detta sker därför att dessa funktionshindrade tidigare generellt haft för litet assistans. Assistansreformen markerar att många starkt assistansberoende helt enkelt behöver mer assistans än de hittills fått för att kunna leva ett liv präglat av självbestämmande och integritet.
Hela reformen har vuxit fram ur det faktum att vissa människor med särskilt omfattande assistans behov helt enkelt haft och har för litet assistans för att kunna leva som andra. Också för personer som har ett mycket stort assistansberoende, kanske utsträckt över hela dygnet, har den hittillsvarande assistanstillgången skiftat nyckfullt från ort till ort. Inte heller har man kunnat välja assistent, trots att det gäller hjälpbehov som betyder så mycket för ens livskvalitet och som kan inbegripa så utomordentligt personliga angelägenheter.
Assistansreformen markerar med andra ord en medveten avsikt att åstadkomma en genomgripande livskvalitativ förbättring för personer med särskilt kännbara assistansbehov. Det förpliktar: för de berörda ska reformen leda till något nytt och radikalt bättre.

Kvantitativa och kvalitativa aspekter

Två aspekter är mer betydelsefulla än andra när det gäller den nya rätten till personlig assistans. Den första är att assistansen fullt ut ska täcka brukarens assistans behov; den andra är att man som brukare ska erhålla full disposition och kontroll över assistansen, inklusive bestämmanderätten över vem som ska utföra den.
Den första delen borde egentligen vara självklar. Assistansen fungerar som brukarens armar och ben, och alla vet hur viktig tillgången till armar och ben är i det dagliga livet.
Det finns personer som reagerat mot talet om armar och ben och feltolkat detta som en nedvärdering av assistentens arbete. Det förhåller sig emellertid precis tvärtom: för att kunna förstå och följa en annan människas avsikter krävs betydande kompetens och verkligt kvalificerad yrkesskicklighet.
För den som har ett mycket stort assistansberoende spelar tillgången till assistans en särskilt stor roll. Det betyder i sin tur att för litet assistans, för få tilldelade assistanstimmar, har större negativ inverkan på tillvaron för den som har omfattande assistansbehov än för andra.
Marginaleffekterna blir med andra ord mer kännbara. Det kan uttryckas så att för den som har exempelvis 16 timmars assistansbehov per dygn är i allmänhet den sextonde timmen viktigare än timme nummer två är för den som endast har två hemtjänsttimmar i veckan. Detta kan kanske i första ögonkastet te sig paradoxalt och besynnerligt, men är vid närmare eftertanke självklart: ju starkare assistansberoende, desto viktigare att få assistansbehovet fullt ut tillgodosett.
Att ha tillgång till så mycket assistans som man behöver är den kvantitativa sidan av reformen. Den kvalitativa ligger i brukarens valmöjlighet, att kunna bestämma när, var, hur och av vem assistansen ska utföras.
Den enskilde har frihet att rekrytera exakt den person han önskar, givetvis under förutsättning att vederbörande vill ha jobbet. Brukaren behöver således inte begränsa sig till att välja någon i ett visst urval.
Det är ett stort kvalitativt framsteg att kunna välja till sig assistenter som gör att assistansen fungerar som man önskar. Det är också ett fundamentalt kvalitativt framsteg att ha den direkta kontroll som personlig assistans innebär.
Du har din assistent tillgänglig: du behöver inte vänta på den timbundna hemtjänsten eller på boendeservicen. Det är inte heller någon myndighetsperson eller föreståndare som skickar till dig personal när sådan finns tillgänglig. Du har din assistans hos dig, och din assistent hjälper dig - som om det vore dina armar eller ben. Du förfogar över ditt liv.

Den långa marschen

Av citatet i inledningen till detta avsnitt framgår att vad jag redan 1968 som ung funktionshindrad debattör erfor behov av och då formulerade som mål nu äntligen med assistansreformen kommit till ett förverkligande.
Vi kan i vårt land känna oss stolta över assistansreformen. Vi har nu beslutat om en serviceupphandlingsrätt åt brukarna, åt dem som behöver assistansen. Jag tror att det synsätt som därmed erkänts snart kommer att betraktas som självklart. Men vägen hit har långtifrån varit självklar.
Vi som arbetat för reformen under flera år känner i djupet av vårt hjärta framgångens belöning i form av de möjligheter som nu öppnat sig för människor som verkligen behöver dem. Men vi kan också se oss om och rysa som efter en skräckfilm inför de avgrunder och hot som passerats!
Avgrunder och hot!? Vad talar jag om? Svaret är naturligtvis den bristande insikt i funktionshindrades villkor och de fastlåsta uppfattningar som också en del ansvariga myndigheter och beslutsfattare hunnit ge uttryck åt under resans gång.
I och för sig kan man inte begära att myndigheter och andra instanser ska ha funktionshindrades insikt i och perspektiv på assistansreformens innebörd. Men bristande insikt utgjorde en påtaglig fara för reformen, både under handikapputredningens arbete och därefter.
Det var till exempel uppenbart i remisskrivningarna att många inte förstått assistansersättningsreformens betydelse som en individuell, direkt brukartillhörig rättighet, dvs att dessa assistansbehov har en så speciell betydelse att de bör lyftas bort från beroendet av kortsiktigt skiftande kommunal ekonomi och tillfälliga lokala opinioner.
Denna erfarenhet av hur svårt det kan vara för funktionshindrades perspektiv att tränga igenom är något som understryker nödvändigheten av fortsatt arbete för att sprida djupare förståelse för assistansreformens bakgrund och syfte.
Ett lyckosamt genomförande av denna reform fordrar ett betydande stöd hos ansvariga myndigheter och beslutsfattare. Det är förpliktigande för till exempel försäkringskassorna - som genom sitt uppdrag att handlägga assistansersättningen fått en central roll för uppfyllandet av reformens intentioner.
Och det är förpliktigande för oss alla att sprida det synsätt på svårt funktionshindrades assistansbehov som denna i ordets bästa mening humanistiska reform vill ge uttryck åt.

Helhetssynen

Om det är några av de avsnitt som presenteras i det följande som särskilt bör framhållas, så är det Den viktiga helhetssynen samt Överblick, helhet, självbestämmande, integritet.
De handlar om det som är avgörande för assistansreformens framgång.
Handläggare och utredare som tar till sig problematiken i dessa avsnitt kommer att spela en huvudroll. Vi väntar oss en hel del av dem.
Skulle svårt funktionshindrades dygn som förut fortsätta att styckas mellan olika servicegivare och mellan timmar då man erhåller hjälp och timmar då man inte erhåller någon - ja, då har inte mycket hänt, trots reformens nyöppnade möjligheter.
Men tar vi till oss vikten av helhetsperspektivet, att inte så få behöver personlig assistans hela dygnet eller näst intill och att även små hjälpbehov är speciella för den starkt assistansberoende, då kommer assistansreformens angelägna syfte att uppnås!

Kort presentation

För att ge läsaren en bakgrund skulle jag - innan vi går vidare - vilja säga några ord om mina egna erfarenheter med anknytning till personlig assistans.
Jag skriver om assistansreformen utifrån flera olika personliga perspektiv. Från handikapputredningens inledning 1989 till maj 1993, då lagen togs, arbetade jag direkt med opinionsbildning för reformen och sökte påverka dess utformning.
Jag är förste vice ordförande i De Handikappades Riksförbund, DHR. DHR är en stor och traditionsrik rörelsehinderorganisation för vilken frågan om den personliga hjälpen av naturliga skäl är en evig följeslagare.
Det ryms en djup tillfredsställelse för mig som företrädare för handikapprörelsen att ha varit delaktig i tillkomsten aven reform av så ingripande betydelse för människor med omfattande funktionshinder.
Med stora rörelsehinder och numera även mycket starka synskador känner jag också assistansfrågorna i högsta grad utifrån egen erfarenhet. Det har förstås varit en fördel att kunna verka på grundval av omedelbar kännedom om villkoren för de svårt funktionshindrade i vårt land.
Det finns också ett mer personligt samhällsperspektiv. Det är nu 25 år sedan jag började som intressepolitisk ideolog, publicist och debattör i handikappfrågorna. Den gången drev vi genom organisationen Anti-Handikapp det betydelsefulla relativa handikappbegreppet som innebär att ett funktionshinder inte behöver bli ett handikapp. Det beror på samhälle och omgivande förutsättningar hur det blir med den saken.
Därifrån finns en rak linje till dagens konstaterande: med assistansreformen kan det bli ett mycket mindre handikapp att ha stora funktionsnedsättningar!
Då jag inledde det intressepolitiska arbetet för genomförandet av en assistansreform var jag ännu boendeserviceanvändare - men i dag har jag liksom min sambo personlig assistans.
Med boendeservice kunde det vara svårt att komma de få meterna till familjens Volkswagen som min sambo körde, om vi fick hjälp dit.
I dag har min sambo och jag en liten dotter, och vi går ofta till Stadsparken om sommaren eftersom vår dotter älskar lekplatsen, blommorna och fåglarna.
För mig som svårt funktionshindrad är det lätt att peka på erfarenhet efter erfarenhet som markerar betydelsen av den personliga assistansens särskilda kvaliteter.
Om jag inte haft möjlighet att anlita assistenter jag själv valt hade jag exempelvis inte kunnat fullgöra mitt uppdrag i DHR:s förbundsstyrelse. Det är faktiskt inte bara min ensak: om den som har stora funktionsnedsättningar inte kan verka intressepolitiskt, då kan inte heller vi svårt funktionshindrade företräda oss själva i den demokratiska beslutsprocessen.
Utan personliga assistenter hade inte heller min sambo och jag så smidigt och välfungerande kunnat ha barn och leva det liv vi har.
Vi som har svåra funktionshinder och stora assistansbehov behöver helt enkelt personlig assistans.

Vad är personlig assistans

Personlig assistans är:
- Assistans av egna assistenter.
- Assistans av assistenter som man själv har valt.
- Assistans där man själv bestämmer innehållet.
- Assistans som ges när man själv vill och i sammanhang man själv väljer.

Den första punkten anger att dina assistenter hela tiden är knutna till just dig, arbetar för dig, följer dina instruktioner och i detta arbete inte till någon del binds upp av någon annan part.
Den andra punkten rör det grundläggande förhållandet att du själv väljer vem som ska ge servicen. Detta personval är av största betydelse för människor med omfattande funktionshinder, för vilka det är särskilt viktigt att kunna fungera på bästa sätt i samspelet med den eller de assisterande.
Den tredje punkten berör att du själv och inte exempelvis någon myndighets eller verksamhets regler och restriktioner bestämmer vad som ska göras. Egna assistenter innebär att du själv disponerar assistansen fullt ut, vilket är en förutsättning för en normal, självvald livsföring.
Den fjärde punkten framhåller liksom den föregående de möjligheter till spontanitet och ett normalt, rörligt liv som endast personlig assistans ger den som har dessa assistansbehov.

Personlig assistans är en särskild serviceform

Att ha personliga assistenter möjliggör optimal kontinuitet i assistansen och fördjupad kunskap hos den assisterande om assistanssituationens innebörd och krav. I grunden ligger brukarens rätt att göra ett ofta viktigt val av assistent.
Genom att assistansen är knuten till enbart en brukare utgör personlig assistans i jämförelse med andra former av personlig service (hemtjänst, boendeservice etc) en kvalitetsmässigt specifik serviceform, en serviceform av särskilt värde för personer med omfattande eller privata assistansbehov.

Innehållet i personlig assistans

Innehållet i assistansen skiftar karaktär alltefter brukarens behov och efterfrågan. De assistansbehov som berättigar till statlig assistansersättning rör assistans av utpräglat privat karaktär, ofta med under dygnet återkommande hjälptillfällen: assistans med personlig hygien, av- och påklädning, att äta, att kommunicera med andra.
Den som har ett eller flera av dessa assistansbehov i genomsnitt över tjugo timmar per vecka får assistansersättning även till personlig assistans för övriga hjälpbehov. Det kan gälla assistans med hushållsgöromål och andra sysslor i hemmet, bland annat städning, liksom göromål utanför bostaden, till exempel i utbildning och arbete eller annan verksamhet. Andra exempel är assistans vid förflyttning eller resa. Den som behöver hjälp med de mest privata angelägenheterna har självklart ett mer kvalificerat hjälpbehov också i andra sammanhang.

Vem får statlig assistansersättning

Den statliga - socialförsäkringsfinansierade - assistansersättningen utgör ett riktat stöd till en strikt avgränsad krets funktionshindrade med särskilt starkt assistansberoende. Skälet är den livskvalitativa betydelsen för dessa funktionshindrade att ha tillgång till och sammanhängande kontroll över en personlig assistans som fullt ut täcker deras behov.
Funktionshindrade som är berättigade till statlig assistansersättning ska genom den kunna få hela sitt assistansbehov tillgodosett.
Det är en i assistansreformen betonad avsikt att den som är berättigad till assistansersättning ska kunna erhålla personlig assistans som täcker och ersätter vad den enskilde behöver i form av hemtjänst, boendeservice, ledsagarservice, arbetsbiträde, elevassistans etc.
Rätt att enligt lagen om assistansersättning (LASS) erhålla statlig assistansersättning till kostnader för personlig assistans har den som
- ingår i personkretsen för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS),
- är under 65 år,
- bor i egen bostad, servicebostad/ servicehus eller hos familj eller anhörig,
- har assistansbehov under i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka med en eller flera funktioner av särskilt privat och känslig karaktär: assistans med att sköta den personliga hygienen, att klä av eller på sig, att äta, att kommunicera med andra eller i samband med andra angelägenheter av motsvarande betydelse och mycket personlig natur.
För att man ska bli berättigad till statlig assistansersättning måste med andra ord den del av det samlade assistansbehovet som utgörs av dessa mer privata funktioner uppgå till i genomsnitt över 20 timmar per vecka.
Om andelen assistansbehov av utpräglat privat karaktär däremot inte överstiger i genomsnitt 20 timmar i veckan är man följaktligen inte berättigad till denna ersättning, även om det samlade hjälpbehovet inklusive mer allmänna assistansfunktioner (hushållsgöromål, ledsagning m m) överskrider tjugotimmarsgränsen.

ur Personlig assistans, Larson förlag, 1995

Läs fortsättningen i PDF-format
Hela texten som PDF (går även att skriva ut)

Hämta Acrobat Reader här
För att läsa PDF-filer behöver du Acrobat Reader. Ladda ner programmet gratis här.