Jag gillar mitt jobb - om yrket personlig assistentlänkar till andra webbplatserIfAs webbsidaFöreningen JAGs webbsidakontakta osssök jobb som personlig assistentom yrkettill förstasidan

Magnus med sin syster och kompisar på 70-talet.
Magnus med sin syster och kompisar på 70-talet.

Att förstå assistansreformen av Vilhelm Ekensteen

Magnus och assistansreformen Hela texten som PDF

Av Gerd Andén 1995



Magnus 30 år

I ett rött litet hus ute på landet några mil utanför Stockholm, sitter jag i mitt hem och skriver. Jag bor här tillsammans med min man.
Våra två barn, som vuxit upp här, har nu flyttat hemifrån till var sin egen liten lägenhet. Vår dotter har flyttat in till staden. Jag har övertagit hennes rosa flickrum, som nu är mitt arbetsrum.
Hennes ett år äldre brors flytt hemifrån var oerhört mycket mer dramatisk än hennes. Nu bor han i en liten lägenhet, där han kan leva och ha en chans att överleva alla de faror som hotar honom. Att flytta hemifrån var för honom som om en fågelunge slängs ut ur boet utan att kunna flyga. Han har inga egna vingar!
Han flyger nu med hjälp av personlig assistans och med familjens skyddsnät ständigt i beredskap när assistansen fallerar. Så lever min son nu i all välmåga i den farliga värld, där han av egen kraft inte kan överleva. Han är en vuxen man med egen bostad på andra sidan vår köksvägg.
Vår son fick en svår hjärnskada när han föddes för 30 år sedan.
Jag har levt tillsammans med honom sedan dess och vi har gemensamt kämpat oss igenom hans stora svårigheter i livet. På grund av bristande kunskap och ork har vi föräldrar ibland utsatt honom för stora påfrestningar, som han tack och lov varit stark nog att genomleva.
Jag tänker på några års boende på barnvårdhem, flera misslyckade försök med korttidshemsboende och ett experiment med att flytta hemifrån till en gruppbostad för några år sedan. Han höll varje gång på att slå ihjäl sig i sitt platta fall till marken. De smärtsamma erfarenheterna av att försöka flyga utan vingar har gett både honom och mig kunskap.
I min envisa tro på att livet kan vara gott även för personer med mycket stora funktionsnedsättningar, har jag sökt lösningar på våra problem. Genom handikapprörelsen har jag kommit i kontakt med många andra familjer i liknande situation.

"Dom lyfter ihjäl sig"

När Magnus, som min son heter, var liten, hade jag fortfarande en övertro på att experter kunde hjälpa oss att lösa våra problem. Deras råd resulterade ibland i "platta fall", medan erfarenheter från andra familjer med funktionshindrade barn i stället ofta gav oss ledtrådar, som förde oss framåt i vår kamp för tillvaron.
Problemet hur vi i framtiden skulle kunna överleva min oförmåga att lyfta en alltför stor och tung medmänniska, gjorde mig totalt skräckslagen. Jag glömmer aldrig när jag frågade en sjukgymnast på omsorgsnämndens föräldrautbildning hur andra klarar detta problem. Hon svarade: "Dom lyfter ihjäl sig." Min man och jag åkte hem från den konferensen fast beslutna att anlita en maskinkonstruktör i vår bekantskapskrets för att bygga en lyftmaskin åt Magnus. Det visade sig sedan, när jag själv började göra efterforskningar i teknikens värld att det redan existerade många sorters lyftmaskiner som kunde användas.
Det var en oerhörd lättnad att upptäcka att tekniken till den delen kan kompensera Magnus oförmåga. Hans välfärd hänger inte på min kroppsliga styrka att vara hjälpmedel. Jag har ägnat stort intresse och mycket tid åt att söka efter lämpliga tekniska hjälpmedel, som kan användas av personer med så svåra funktionshinder som Magnus har. Det är en väl använd tid i mitt liv!

Hur ska det gå

Tror du att dygnet bara har 24 timmar, och att varje människa bara har ett liv? Det trodde jag också - för länge, länge sedan. Min modersuppgift innebar att överskrida alla gränser. Det syntes mig omöjligt och var mycket smärtsamt. Jag ropade ångestfyllt på hjälp att lösa det tids- och kraftmässigt omöjliga, men fick inga begripliga råd. Hur ska man, dygnet runt, kunna kompensera sitt barns totala brist på fysisk rörelseförmåga och samtidigt leva med sin egen kropp? Hur ska man kunna leva två liv samtidigt? Det ena som ständigt hjälp-jag, det andra som en enskild, vuxen och självständig person?
Hur skulle mitt barn kunna ha ett gott liv med mig fastklistrad på sig? Jag skulle bli som en gammal utsliten trasa, som ändå måste kunna fungera som hans fallskärm istället för de vingar han själv aldrig kommer att ha i sin flykt genom livet. Hur länge ska jag då orka med att hindra honom från att falla och slå ihjäl sig?
För ungefär 20 år sedan började jag ana en lösning på problemet.
Jag kunde kanske slippa att ständigt behöva lita till att kärleken förmår allt, att kärleken övervinner allt - även naturlagar! I längden blir säkert även den heligaste moderskärlek enformig, om den inte blandas upp med världsliga intressen.
Lösningen på den tidsmässigt omöjliga uppgiften är så enkel som att dela den. Vi måste vara flera personer, som turas om att vara mänskligt hjälpmedel åt min son. Förutsatt, att den hjälp han får av oss samtliga är av god kvalitet!
När min del av ansvaret minskas på detta sätt, så att den endast innefattar tiden för ett heltidsarbete, kan jag ha ett vuxenliv på samma sätt som andra. Nu har vi kommit dit hän och lever så.
Magnus kan därför nu även ha sitt eget liv skilt från familjen.
När jag för tjugo år sedan började efterfråga den här sortens praktiska hjälp, var välfärdssamhällets reaktioner mycket negativa.
Varje hjälptimma som Magnus förbrukade genom samhällets försorg, var ett mycket tydligt bevis på min bristande moderskärlek och gjorde ett stort hål i samhällets välfärdsekonomi. Ännu i denna dag, efter alla års blod svett och tårar, möts jag ibland av förakt över att vi inte helt själva tar hand om vårt nu 30-åriga barn. I den allmänna, stora välfärdspolitiken, anses Magnus och hans få gelikar orsaka landet ekonomiska problem...

En stenhård värld av iskristaller

En liten händelse för många år sedan, som jag fortfarande ofta tänker på, inträffade en sommardag på Skansen. Jag var där med min lilla dotter. Vi traskade runt och tittade på djuren. När vi kom till apornas tillhåll, fick vi bevittna något som jag aldrig kommer att glömma.
Aporna, små markattor tror jag, hade ungar, som de nyblivna apmammorna satt och kramade, tittade på, plockade ohyra av, lekte med. En unge verkade livlös. Mamman satt och utförde samma rörelser med sin unge som de andra. Hon kramade den, försökte få den att dia, puffade på den och satte den bland de andra ungarna som lekte.
De andra aporna märkte först ingenting, men började snart bli nyfikna. De satte sig och stirrade förbluffade på den till synes livlösa ungen, vars mor med förtvivlade försök att aktivera och vara som de andra, drog ungen i svansen, höll den i lekställningar, försökte sätta sig själv som skydd mot de nyfiknas blickar.
Mödrarna till de friska aporna började bli aggressiva mot de avvikande, hade ljud som påminde om barn som retas. Sedan tog de sina egna ungar och gick därifrån. På avstånd satte de sig att stirra och pladdra. Den stackars honan, vars unge inte rörde sig, satt kvar med sin avkomma.
Hon började undersöka den. Tittade och petade på varje fläck av ungen. Luktade på den. Smekte den. Slog på den. Så tycktes hon plötsligt ge upp. Hon tog ungen i famnen och började med tunga sorgsna steg och förtvivlade blickar på de övriga aporna att klättra upp för klipporna.
Längst bort, så långt från de övriga aporna som möjligt, på en liten stenavsats, satte hon sig med sin unge tätt tryckt intill sig. Hon satt och tittade på de andra, som började föra ett normalt liv igen, när hon flyttat på sig. Hon och hennes unge angick inte längre de andra, när hon satt kvar där borta med ungen. Men försökte hon närma sig de andra det allra minsta, var det någon som märkte det och skrämde tillbaka henne med hotfulla ljud.
Jag stod inte ut med att se mera - jag gick därifrån. Därför att jag visste att någon av de upprörda damerna som stod bredvid mig och följde dramat skulle gå och hämta en djurskötare. Ungen skulle säkert tas ifrån honan och avlivas.
Apmamman på klippan befann sig i samma situation som jag.
Ibland har jag känt mig som den apan och tvingats sitta med mitt barn på en sådan där klippavsats, ofrivilligt avskärmad från samhällslivet. Det har känts ensamt där för mitt funktionshindrade barn och mig.
Där har jag suttit och tittat ut på livet bland andra människor, som inte är funktionshindrade eller vars barn inte är handikappade.
Ibland har jag då bittert tänkt på att vår familj betalar lika stora skatter som andra, avgifter till den värld som vi sällan får vara med i. Avundsjukt har jag tänkt att det måste vara mycket viktigt för de andra med kultur, fritid, idrott, allmänna kommunikationer, ungdomsaktiviteter, kurser, politik, nöjen och allt vad de nu tycks behöva där ute i världen.
När jag bröt mig loss från förvisningen på klipphyllan för att be om hjälp, blev jag liksom apmamman ibland betraktad som en utomstående, en besvärlig "handikappförälder", och skrämdes iväg tillbaka. Efter att då ha träffat oförstående människor, politiker eller professionella hjälpare, återvände jag till klippan med förfrusna sinnen.
Räddningen kom alltid från mitt svårt flerhandikappade barn.
Han lärde mig konsten att inte frysa ihjäl i en stenhård värld av iskristaller. Hans mjuka varma arm och spastiskt knutna hand sträcks krampaktigt och med stor viljeansträngning ut mot mig och klappar kärleksfullt min kind. Värmen och ömheten från handen, leendet från de blåaste och vackraste ögon och andedräkten från den ordlösa, uttrycksfulla munnen tinar mina sinnen, så att jag återfår rörelseförmågan.

Delaktighet och jämlikhet

Många familjer med någon svårt funktionshindrad medlem känner sig mycket isolerade och utstötta på grund av brist på praktisk hjälp.
Det är oerhört känslomässigt påfrestande för anhöriga att behöva tigga om förståelse för en liten gnutta fritid i ett samhälle med arbetstidslagar för alla andra. Man blir utfryst från andras gemenskap, om man inte kan fungera som dem. Sitter där på klipphyllan och ser på livet "där ute i världen". Men liksom många andra, vägrar jag att acceptera att mitt barn och jag förblir avskärmade och förvisade från normalt samhällsliv. Vi har kämpat allt vad vi orkat för att förflytta berg. Berg av svårigheter, som är ivägen för att funktionshindrade och deras familjer ska kunna vara med andra på normalt sätt. Jag är helt övertygad om att det är möjligt, om andra i samhället hjälper oss, att flytta de stora stenarna på vägen till det som handikapprörelsen brukar kalla "ett samhälle för alla".
Den största stenen som behöver flyttas är människors avståndstagande attityder till personer med funktionshinder och deras närstående. Det är de negativa förhållningssätten som omöjliggör jämställdhet och gemenskap i samhället. Man måste få folk att förstå, att alla människor har samma värde och rätt att delta i det demokratiska samhället. Då blir det självklart, att samhället genom sin fördelningspolitik måste kompensera funktionsnedsättningarna, så att detta blir möjligt.
Många tror kanske att det inte alls går att korrigera naturens orättvisor och hjälpa svårt funktionshindrade att fungera som oss andra i samhället. Folk ser oftast enbart personens skada - de avvikande bristerna - inte alls den vanliga människa med vanliga mänskliga behov, som finns kvar oavsett skadans grad eller art.
Det är rätt, att det inte går att få bort en bestående funktionsnedsättning. Den måste personen lära sig leva med och ständigt kämpa med. Ofta har funktionshindrade personer mycket stora ständiga svårigheter att överbrygga för att fysiskt och psykiskt klara livet.
Däremot går det att kompensera en stor del av det handikapp som funktionsnedsättningen orsakar genom en personligt anpassad mänsklig och teknisk assistans. Konsekvenserna av funktionshindret kan lindras, så att de inte alls blir lika förödande för livskvaliteten, som de annars skulle vara.
Enligt min mening, är full delaktighet och jämlikhet i samhället ett fullt uppnåeligt mål med hjälp av rätt assistans. Funktionshindrade personer kan, som andra vanliga människor, få sina vanliga behov tillfredsställda, så att de kan ta för sig av livets möjligheter.
Förutsättningen är en anpassad, personlig assistans.

Äntligen

Det finns stora nämnder och verk där ute i världen, som försörjer många människor genom att skriva papper om och till oss, utreda om oss, prata om och till oss, som är förvisade till klippavsatser.
Allt detta arbete om oss, av myndigheter och så kallade specialister, tvingas även vi "handikappfamiljer" hjälpa till att betala både ekonomiskt och innehållsmässigt. Detta har ibland varit svårt att uppleva, när vi samtidigt ofta blir nekade den praktiska och ekonomiska hjälp vi själva anser att vi behöver.
Jag har under senare år ofta tvivlat på, att detta utredande kunde bli till någon verklig nytta för oss. Den sorts praktiska hjälp vi ber om, tycktes ju bestämmarna aldrig komma fram till att vi behöver.
Men år 1993 hände det märkliga att en statlig utredning ledde fram till en lagfäst rättighet till personlig assistans och en statlig assistansersättning. Riksdagen har bestämt, att samhällets service till svårt funktionshindrade ska ges med valfrihet, självbestämmande och integritet. Äntligen! Samhällsmaskineriet fungerar.

Personlig assistans

Personlig assistans innebär att den svårt funktionshindrade har tillgång till ett eget mänskligt hjälpmedel, som utför det som de funktionshindrade händerna och fötterna skulle göra, men inte kan.
Hjälpmedlet kan även kompensera exempelvis syn-, hörsel- och förståndshandikapp. Detta mänskliga hjälpmedel, assistenten, ska i sin tjänst följa den funktionshindrade var han än är och enbart ge service åt sin "huvudman".
Man kan jämföra med personliga tekniska hjälpmedel. Numera har en svårt rörelsehindrad person rätt till en personligt utprovad och anpassad rullstol. Han behöver aldrig dela rullstol, av standardmodell, med andra rörelsehindrade och vänta på sin tur att få använda den en stund då och då. Så kunde det vara förr, och så är det fortfarande när det gäller mänskliga hjälpmedel på institutioner.
Svårt rörelsehindrade personer kan ofta behöva specialanpassa sitt tekniska hjälpmedel. Rullstolen kanske behöver specialutformas för att ens gå att sitta i för en person med stora sittsvårigheter. En standardrullstol har en sådan person ingen som helst nytta av.
Likadant kan det vara med det mänskliga hjälpmedlet. En person med kommunikationssvårigheter, och med mycket speciella omvårdnadsbehov, behöver helt personligt utbildade assistenter. Han kan inte ha någon nytta aven assistent som inte är specialutbildad för att förstå och kunna hjälpa just honom, hur högt allmänt eller medicinskt utbildad assistenten än är.
På samma sätt som man använder sin personliga rullstol var man än befinner sig, ska den personliga assistenten följa den funktionshindrade. Förr kunde det vara så att rullstolen tillhörde institutionen och inte fick följa med hem eller ut. Så är det ofta än i dag med den mänskliga hjälpen på daghem, dagcenter och i skolor.
När personliga hjälpmedel och personliga assistenter används överallt där den funktionshindrade behöver dem, blir det möjligt att leva som andra, i gemenskap med andra.
För att få rätt till personlig assistans enligt LSS krävs att man behöver assistans i krävande eller i olika avseenden komplicerade situationer, i regel av mycket personlig karaktär. Det är stöd och hjälp med att klara sin hygien, klä sig och klä av sig, inta måltider, för att kommunicera med andra eller annan personlig service som då räknas.
Om man behöver assistans i sådana situationer, kan personlig assistans också ges för övrigt i det dagliga livet. Det kan vara att komma ut i samhället, att studera, att delta i daglig verksamhet eller att arbeta. Assistentens hjälp med träningen att uppehålla och förstärka funktionsförmågan, ofta efter instruktion av habiliteringsspecialist, kan också ingå.
Den personliga assistansen ska även kunna omfatta uppgifter som hemtjänsten annars har, exempelvis städa, handla och laga mat, tillsammans med den funktionshindrade.
För de personer som har personlig assistans ska även ledsagarservice ingå i den.
Även assistans under dygnsvilan, det vill säga nattetid, kan ingå, om den hjälp som då behövs är av mycket privat karaktär.
Om assistans behovet för att sköta hygien, klä sig, äta, kommunicera eller annan personlig service är minst tjugoen veckotimmar, har man rätt till statlig assistansersättning från försäkringskassan enligt LASS, Lagen om Assistansersättning. Har man denna rätt, kan assistansersättningen också ges för assistans i alla andra assistanssituationer.
Personer som behöver personlig assistans, men inte uppfyller kraven för statlig assistansersättning, kan söka detta hos kommunen enligt LSS. Assistansen kan även av kommunen lämnas som en assistansersättning, om man begär det.
Oavsett om det är försäkringskassan eller kommunen som bedömer antalet assistanstimmar, ska insatsen, enligt LSS, beviljas så att hela behovet av personliga stödinsatser tillgodoses med den. Samhällets insatser för den svårt funktionshindrade ska samordnas på detta sätt.
Det är den enskilde som måste begära personlig assistans. Om den funktionshindrade inte önskar personlig assistans, eller av andra skäl inte väljer det, även om han har rätt till det, bör andra lösningar väljas. Detta framgår tydligt av lagstiftningen. .
"Om den enskilde har personlig assistent, bör det företrädesvis vara han eller hon som ger omvårdnaden", enligt LSS, " i daglig verksamhet, korttidstillsyn för skolungdom över 12 år, korttidsvistelse, avlösarservice och boende i familjehem".
Kommunen kan inte villkora verksamheter med att man måste begära personlig assistans för att få deltaga. "Avsikten är inte att den personlige assistenten skall ersätta personal som behövs för att bedriva en verksamhet, till exempel barnomsorg, skola eller daglig verksamhet... Det är den enskildes personliga behov av stöd och hjälp som skall tillgodoses genom personlig assistans."

Flera assistenttimmar - för att få en timmes assistans

En timmes assistans kan innefatta flera assistenttimmar. För vissa personer är det nödvändigt att ibland ha hjälp av flera assistenter samtidigt.
Arbetsmiljölagen reglerar hur tunga lyft en assistent får utföra själv. När man vistas i miljöer där det är nödvändigt med mänsklig lyfthjälp, kan det vara nödvändigt med en dubbelassistans. Det kan vara för att kunna resa, för att bo utanför hemmet, för att delta i fritids- och träningsaktiviteter i allmänna miljöer, etc.
Ett fåtal vuxna personer med svår epilepsi kan behöva dubbel assistans för att alls kunna lämna sitt hem. Vid ett epilepsianfall kan han eller hon falla hejdlöst och behöva hjälp av två assistenter för att kunna komma upp och hem. Detta kan även gälla personer som är rullstolsburna, som kan trilla ur rullstolen på grund av svår epilepsi.
Ett annat exempel på nödvändiga dubbla insatser är för att kunna utföra vissa behandlingsprogram, exempelvis daglig sjukgymnastik för svårt rörelsehindrade.
Behovet av dubbla assistenttimmar måste naturligtvis räknas in i det genomsnittliga behovet av assistans timmar, för personer som har detta behov.

Ingen begär för mycket hjälp

Behov av mycket privat karaktär, som ger rätt till personlig assistans, kan naturligtvis endast bedömas av personen själv.
Av någon anledning tror en del utomstående att funktionshindrade begär hjälp i onödan. Vi i handikapprörelsen vet av erfarenhet att ingen begär för mycket.
Sanningen är att ingen vill vara rullstolsburen som inte måste vara det. Ingen vill heller ha mer mänsklig assistans än vad som behövs. Alla värnar om sitt privatliv!
Hur bra assistenterna än är, vill man sköta sig själv om man kan.
Ber man om hjälp - så behöver man den!

Assistansersättningen

Det finns två sorters assistansersättning, statlig och kommunal. Den statliga assistansersättningen enligt LASS, Lagen om assistansersättning, söker man hos försäkringskassan, den andra enligt LSS hos kommunen.
Assistansersättning kan sökas hos försäkringskassan av personer, som tillhör LSS personkrets och bor i eget boende, servicehus eller servicebostad, hos familj eller anhörig. Den sökande ska vara under sextiofem år och ha ett assistansbehov som i genomsnitt överstiger tjugo timmar i veckan. Barn under 16 år måste vara flerhandikappade och ha ett särskilt omfattande omvårdnadsbehov för att få statlig assistansersättning.
Beslutet om assistansersättning tas av socialförsäkringsnämnden vid försäkringskassan. Det kan överklagas till länsrätten, kammarrätten och som sista instans till Försäkringsöverdomstolen.
Rätten till statlig assistansersättning omprövas med två års mellanrum och om det personliga behovet ändrats.
När man söker den statliga ersättningen, skall försäkringskassan inhämta uppgifter hos kommunen, om det inte är obehövligt, för att kunna bedöma behovet.
Det finns en massa gamla "synder", som varit grunden till kommunernas tidigare bedömningar av enskildas hjälpbehov, där kommunernas chans att komma undan så billigt som möjligt varit ledstjärna. Dessa gamla synder får nu med nya lagar inte bli arvsynder, när försäkringskassorna och kommunerna ska bedöma behovet av assistansersättning. Det gäller nu för både ansökande personer och bedömarna att börja om från början, efter de nya lagarnas intentioner!
LSS målsättning är högre än Socialtjänstlagens. Enligt LSS ska den enskilde "genom insatserna tillförsäkras GODA levnadsvillkor".
Socialtjänstlagen, SOL, nöjer sig med "en skälig levnadsnivå". Möjligheten för kommunerna, att tvinga anhöriga till oavlönade insatser utöver det lagliga föräldraansvaret, har försvunnit genom LSS. Enligt SOL använder vissa kommuner denna möjlighet genom att hävda, att "behovet kan tillfredsställas på annat sätt", om anhöriga finns tillgängliga. Enligt LSS måste "behovet faktiskt tillgodoses på annat sätt". Behovet tillgodoses på annat sätt enligt LSS, "när en nära anhörig frivilligt svarar för insatsen som ett led i familjerelationen", eller "genom en förälders ansvar enligt föräldrabalken för den normala vårdnaden av ett barn".
De beviljade assistans timmarna måste kunna täcka all behövlig assistans och assistansersättningens storlek per assistanstimma ska täcka de verkliga kostnaderna som den enskilde har för sin assistans.
Ett högsta belopp per timme ska fastställas varje år av regeringen efter förslag av Riksförsäkringsverket. Den högsta assistansersättningen per timme är för år 1995 fastställd till 180 kronor.
Assistansersättningen ska täcka semester- och sjukvikarier samt dubblering av assistansen vid utbildning och vid andra i förväg oberäkneliga men behövliga tillfällen. Den ska även innefatta ledsagarkostnader, eftersom ledsagarservice ingår i den personliga assistansens helhet. I avsnittet om avgifter för stöd och service, fastslås i LSS, att "vid deltagande i fritids- och kulturella aktiviteter bör den enskilde svara för sina egna kostnader men inte ha kostnader för den eventuella följeslagare som behövs för att kunna genomföra aktiviteten".
Kostnader för att driva ett kooperativ liksom administrationen av assistansen kan ingå i ersättningen. Utbildning, fortbildning och handledning av assistenter och arbetsledare måste också täckas av assistansersättningen.
Allt detta har tidigare ingått i ersättningen från kommunerna till de kooperativ som fanns före 1994. Detta, och kooperativens frihet att sköta allt på sina medlemmars villkor, är orsaken till de mycket goda resultat vad gäller servicekvalitet, som legat till grund för utformningen av den nya lagens assistansreform. Genom den nya statliga assistansersättningen har möjligheterna till självbestämmande och valfrihet förbättrats.
Kommunen är helt kostnadsansvarig för assistansen till personer som är berättigade till mindre än 21 timmars assistans i veckan. Kommunen är även skyldig att ge assistansen genom att betala ut en kommunal assistansersättning, för att den funktionshindrade själv ska kunna anställa sina assistenter, eller köpa sin assistans på annat sätt, om han eller hon önskar detta. Den statliga assistansersättningens storlek per timma bör vara vägledande för den kommunala.

Familjerelationer

När man lever tillsammans i en familj, måste man hela tiden ta hänsyn till varandra och ställa upp på varandras villkor. Så är det för alla familjer. Föräldrar, biologiska eller familjehemsföräldrar, hjälper barnet praktiskt med det som barnet ännu inte behärskar.
Den övriga tiden som barnet tillbringar tillsammans med föräldrarna är de med i familjens gemensamma förehavanden.
En sådan hjälpinsats, som sker på föräldrarnas villkor i familjelivet, kan inte kallas "personlig assistans". När en förälder är personlig assistent åt sitt barn, ska den inte samtidigt sköta annat åt andra familjemedlemmar och vara knuten till hemmet, utan ägna arbetstiden åt att kompensera sitt barns funktionsnedsättning.
Syftet med personlig assistans till barn är ofta, enligt lagstiftarna, att tillgodose föräldrarnas behov av avlösning i omvårdnaden.
Trots detta, kan alltså en förälder enligt nya lagen vara personlig assistent åt sitt eget barn, om "assistansen kan anses gå utöver vad föräldraansvaret omfattar och det är frågan om situationer där förutsättningar för personlig assistans föreligger".
Endast flerhandikappade barn med omfattande omvårdnadsbehov under hela eller stor del av dygnet har rätt till personlig assistans.
Föräldrar till dessa barn med mycket stora funktionsnedsättningar lägger ned mycket stor tid och kraft åt hjälp med sådant, som andra barn i motsvarande ålder klarar själva. Jämför exempelvis två tioåringars hjälpbehov, där den ena är flerhandikappad och behöver hjälp med allt dygnet runt! Ett normalt föräldraansvar innebär något helt annat än den stora arbetsinsats, som det flerhandikappade barnet kräver.
All tid som går åt till att hjälpa barnet att äta, sköta sin hygien, klä sig, röra sig, förflytta sig, habiliterings behandling, hjälp under epilepsianfall, hjälp att kommunicera etc. är ju självklart utanför ett normalt föräldraansvar för ett barn i motsvarande ålder. Dessa insatser bör därför kunna beviljas som personlig assistans, som utförs av anställda assistenter. Om föräldrarna är anställda, gäller samma villkor för dem som för andra.
Jag anser att denna möjlighet ger stora förhoppningar om att tillvaron i familjer med svårt funktionshindrade barn ska kunna normaliseras. Föräldrarna har ansvar för sitt barn, liksom andra föräldrar enligt föräldrabalken. Samhället tar ansvaret för barnets funktionsnedsättning.
Barnets vårdnadshavare ska ges ett avgörande inflytande över hur stödet till barnet utformas, enligt lagstiftningen.
Personlig assistans kan påverka rätten till vårdbidrag, framför allt vårdbidragets storlek. Jag tar för givet, att försäkringskassorna vid bedömning aven eventuell inskränkning av bidraget, tar hänsyn till barnets faktiska hjälpbehov. Personlig assistans bör aldrig kunna försämra familjens ekonomi, eftersom det är en "avgiftsfri" insats enligt LSS. Stödet till familjerna med de svårast funktionshindrade barnen bör i stället förstärkas med personlig assistans. Det bör bli större än till de familjer, där barnets handikapp inte har den svårighetsgraden, att barnet har rätt till personlig assistans. Även om man tidigare haft lika stort vårdbidrag. .
Hittills har ofta mödrarna tvingats avstå från normal, pensionsgrundande förvärvsinkomst på grund av sitt barns hjälpbehov. Med rätten till personlig assistans kan de välja att själva vara anställda som assistenter och på så vis ha en normal inkomst. De får lön för det extra arbete de gör, på grund av barnets funktionsnedsättning, istället för att som nu leva på olika bidrag. Vill de helt eller delvis ha ett annat yrkesliv, ökar möjligheterna till det, genom att personliga assistenter är med barnet i alla dess miljöer.
Vuxna personer, över sexton år, som bor tillsammans med sina föräldrar, har samma rätt till att få hela sitt hjälpbehov tillgodosett med personlig assistans, som de vuxna som bor i en egen lägenhet.
Föräldraansvaret upphör när barnet är vuxet. Rättigheten att välja sina assistenter innefattar naturligtvis också att anställa anhöriga som assistenter. Enda inskränkningen är att man inte kan vara egen arbetsgivare för personer som man bor ihop med. Väljer man en assistent som man har "hushålls gemenskap" med, måste denne anställas genom kommunen, ett kooperativ eller liknande för att arbetstidslagen och skattelagen ska gälla.

Korttidsvistelse - assistans

För personer, där någon i familjen är engagerad i assistansen, exempelvis som servicegarant och assistent, kan korttidsvistelse behövas, för att den anhörige ska kunna få någon semester.
En förutsättning för att den funktionshindrade personens livskvalitet då ska kunna upprätthållas under korttidsvistelsen kan vara, att den övriga personliga assistansen fungerar som vanligt. De personliga assistenterna kan komma till korttidshemmet eller korttidsfamiljen och ge assistansen där och följa med som vanligt till skolan, dagcentret och andra aktiviteter.

Personlig assistans - personliga assistenter

Personlig assistans kan endast ges av personliga assistenter.
När flera funktionshindrade personer delar på insatser, som ges aven personalgrupp, är hjälpen inte personlig assistans i lagens mening. Exempelvis kan inte personlig assistans ges aven hemtjänstgrupp, nattpatrull, personalgrupp i kollektiv eller liknande.
Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd, som är utformat efter den enskilde personen. Assistenterna ska vara knutna till den enskilde och inte till någon viss verksamhet. De ska finnas tillgängliga i olika verksamheter och under olika tider på dygnet.
Den enskilde bör få bestämma vem som ska anställas som personlig assistent. En hjälpare som enbart kan ge assistans på en viss plats, exempelvis på dagcenter eller i skolan, ger alltså inte en fullvärdig personlig assistans. Assistenten måste vara knuten till den funktionshindrade personen och inte till "huset".
Att vara assistent och kompensera ett svårt rörelsehinder kan innebära att man hjälper den funktionshindrade med allt ifrån att rulla tummarna, fingergymnastik, till att stoppa maten in i munnen, dvs äta. Det är mycket privata personliga angelägenheter, som ska klaras med personlig assistans.
Den funktionshindrade personen, eller dennes legale företrädare, bestämmer när och hur hjälpen ska ges.
Specialister, exempelvis arbetsterapeut eller sjukgymnast, kan ge råd om hur man ska göra för att träna den funktionshindrades förmågor, men de är aldrig arbetsledare för assistenterna. När en vuxen person äter eller sköter sin hygien med personlig assistans, görs detta på det sätt han själv vill. Bakom badrumsdörren sköter han sin hygien lika privat som andra människor.
Det ligger i föräldrarollen att ansvara för sina barn och uppfostra dem i hur de ska äta, tvätta sig och andra basfärdigheter. Detta gäller naturligtvis även för föräldrar till svårt funktionshindrade barn, som har personlig assistans. Föräldrarna är därför självklart arbetsledare för deras assistenter.
Kännetecknande för personlig assistans är, att arbetsledningen alltid måste vara individuell och knuten till brukaren. Om den funktionshindrade själv eller dennes legale företrädare inte kan eller vill sköta arbetsledningen för assistenterna, måste detta lösas på ett annat individuellt sätt.
Den funktionshindrades behov och vilja i de konkreta assistanssituationerna måste tolkas av någon person som känner honom väl, för att det ska bli personlig assistans. Det bör vara en närstående person som har uppgiften. Den kan inte knytas till en hemtjänstgrupp, gruppbostad eller dylikt. Om det inte finns någon lämplig och villig närstående, föreställer jag mig, att kommunen måste anlita en kontaktperson, stödfamilj eller annan personlig stödperson, som den funktionshindrade vill ge uppgiften att vara arbetsledare.
Arbetsmiljöfrågor och avtalsrättsliga regler på arbetsmarknaden gäller. Det måste den assistansmottagande personen eller dennes företrädare som svarar för arbetsledningen vara införstådd med, när man planerar sin assistans. Arbetsgivaransvaret är tillräckligt reglerat för att assistentens intressen ska vara skyddade på ett betryggande sätt.

Subjekt istället för objekt

I gruppbostäder, på dagcenter och på institutioner hör man ofta vårdare som säger att "han bor här hos oss" eller "så här gör vi här hos oss". Då är det personalrutiner och personalgruppen som står i centrum, som är grunden för verksamheten.
Det kan aldrig bli något privat liv med sådana personalattityder.
Den funktionshindrades egen personlighet måste smulas sönder och omformas efter institutionens krav, om han eller hon ska kunna leva där utan stora problem.
Samma inställning till omvårdnadsarbetet kan man ofta höra att vårdpersonal i hemtjänsten har. "Så här arbetar jag" eller "så här brukar jag göra när jag matar" osv. Vårdbiträdet är huvudperson.
Vårdobjektet ska underordna sig.
För att personlig assistans ska kunna fylla sitt syfte, måste vårdobjektsattityden bannlysas. Det är alltid den funktionshindrade personen som är subjekt. Assistenten kommer till den funktionshindrades hem och liv och ska helt anpassa sig efter assistansmottagarens vanor och vilja. Livet får inte styckas upp i delar, utformade efter den assistents vilja som råkar arbeta just då. Den funktionshindrades liv ska vara en helhet, som han själv påverkar, precis som för oss andra som inte är assistansbehövande.
"Så här brukar jag göra när jag äter." "Så här gör man i mitt hem." "Du arbetar här hos mig, och du ska hjälpa mig på det här sättet." Detta är den ordning som alltid ska gälla i personlig assistans. Alla har vi rätt att vara huvudpersoner, subjekt, i våra egna privatliv.

Vi är alla individer

Jag tror starkt på att mänskligheten består av individer med unika värderingar och behov. Funktionshindrade personer är på grund av sina skador ofta än mer individuella än andra. Att de skulle ha större behov än andra människor av att bo och leva kollektivt, tror jag definitivt inte. Vi är alla en produkt av vår familj och miljö och har mycket olika förutsättningar i livet. Vissa är ekonomiskt gynnade, uppväxten ger oss olika kunskaper och den sociala omgivningen ställer annorlunda krav på oss. Begåvningsmässigt varierar vi på alla områden. Intressemässigt likaså. Som individer ställer vi själva olika krav på hur livet ska vara, för att vi ska må bra. Så är de mänskliga villkoren i det svenska samhället, i västvärlden.
I Sverige har medborgarna demokratiskt bestämt att samhället ska utjämna vissa orättvisor genom utbildning, samhällsservice, socialförsäkring, regler och avgifter. De övriga kvarstår, så som vi gemensamt bestämt.
Funktionshindrade människor är som alla andra en produkt av vårt samhällssystem. De bör inte ha större krav på sig än alla andra när det gäller likriktning och ekonomisk jämställdhet.
Att kompensera en funktionsnedsättning betyder för mig, att personen får möjligheter att leva så som den skulle ha gjort utan funktionsnedsättning. Jag anser, att personen måste få fortsätta att vara en del av sin kulturella och sociala miljö även efter olyckan, sjukdomen eller vad som än orsakat funktionsnedsättningen. Annars orsakas en personlig negativ kedjereaktion. Den ena olyckan orsakar den andra, som orsakar en tredje...
Jag tycker att det räcker med en olycka - den ofrånkomliga och att den i stället ska kompenseras så mycket som möjligt.
Många delar säkert inte min uppfattning. Jag hör ofta politiker och andra som anser, att handikappade ska få en i detalj - inom "gruppen handikappade" - rättvist fördelad miniminivå på livskvaliten. Den får inte överstiga nivån på det näst lägsta sociala trappsteget. "Varför ska dom ha råd att åka på semester, när inte alla LO-medlemmar har det?" "Ska en handikappad verkligen ha råd att bo i mer än ett rum? - Det har minsann inte alla ungdomar i dag?" etc.
En del anser, att en funktionshindrad person ska betala högsta möjliga avgifter för sin sociala service. "Vad ska han annars ha sina pengar till?" Servicen som erbjuds ska självklart vara på en "handikapprättvis" miniminivå, oavsett hur mycket man betalar.
När någon drabbas av materiella olyckor, som ska ersättas aven försäkring, förs sällan samma resonemang. Försäkringspremiernas storlek varierar och reglerar ojämlikheter i ersättningen. Samma sak gör vårt skattesystem! Därför borde samhällets sociala skyddsnät fungera efter samma princip, när människor blir ohjälpligt skadade, tycker jag. Funktionsnedsättningen bör kompenseras av samhället.
Resten av personens liv bör få vara varierande och privat som för alla andra människor i vårt samhälle. Så har det tyvärr inte alls varit hittills, men rätten till personlig assistans ger möjligheter till detta.

Behovet av privatliv

När en familj får en funktionshindrad medlem, kan samtliga familjemedlemmar mista en stor del av sin personliga integritet. Hittills har vi tvingats in i ett omsorgsmönster utan valfrihet. Jag tycker att detta är mycket olyckligt. Med individuella insatser istället för de nu vanliga kollektiva, kan detta förhindras.
Personlig assistans är en sådan individuell insats. Genom att den service, som funktionshindret påkallar, ges av någon eller några assistenter som man själv väljer och som inte tillhör någon "vårdgrupp", kan man behålla sin personliga integritet både som individ och som familj.
Praktiska exempel på utvecklingsstörda människors utsatthet, är det lätt att hitta i "omsorgsvärlden". Varje måndagsmorgon ska utvecklingsstörda i många särskolor och dagcenter ha med sig uppgifter, ofta nedtecknade i en kontaktbok, om vad han eller hon haft för sig under helgen, för att man ska sitta runt gruppbordet och prata om det. Ingen i personalgruppen, som också sitter runt bordet, har denna rapporteringsskyldighet om sitt privatliv.
Omsorgspersonal ställer ogenerat frågor till funktionshindrade och deras anhöriga om de mest privata saker i familjelivet och väntar sig självklart att få svar. Man lägger sig i och "tycker" angående funktionshindrade personers privat- och familjeliv.
För att bedöma hemhjälpsbehovet, görs inom socialtjänsten vårdtyngdsmätningar, som ofta kränker hela familjens integritet. Det verkar vara så att rätten till hjälp villkoras med att man blir "officiell" och fredlös. All sekretesslagstiftning till trots.
Någon valfrihet har hittills inte existerat i svårt funktionshindrade människors sätt att leva. Den livsnödvändiga omvårdnaden har nästan alltid erbjudits enbart i vissa hus och under vissa tider.
Livskvaliteten har bedömts av andra. Hemtjänstgrupper har bestämt vem som för tillfället ska ge den praktiska hjälpen, så att överlevnadsnivån blir "skälig" enligt socialtjänstlagen. Omsorgspersonal har fördelat sina arbetsuppgifter, enligt sin arbetsmoral, så att levnadsvillkoren blev "goda" enligt omsorgslagen.
En "handikappfamilj" är en arbetsuppgift, som ska fördelas och diskuteras, medbestämmas och bedömas. Vårdtagaren har hittills varit ett föremål för omsorger. Men ingen nöjer sig frivilligt med att alltid vara ett objekt. Alla människor vill vara subjekt i sina egna liv.
Den statliga assistansersättningen kan råda bot på denna mänskliga förnedring. Genom att man själv kan anställa och bestämma över sin assistans efter sina egna behov och önskningar, kan man hoppa över alla fallgroparna, där den personliga integriteten villkoras.
Staten betalar. Ingen i kommunen eller i närmiljön får lägga sig i ens privatliv. Man får en chans att "leva som andra i gemenskap med andra", som det så vackert står i omsorgslagen, utan att någonsin kunna bli förverkligat med de "särskilda omsorgerna" i den.

Den enskildes behov styr

Aldrig förr har en rättighetslag gett den enskilde möjligheter att styra hjälpen helt och hållet efter sina egna behov och önskemål.
Det är nyttigt, men smärtsamt, att gå bakåt i historien några år för att förstå förändringen. Om man igenom den klädsamma svenska moralen ser sanningen i vitögat, är samhället skyldigt att, så billigt som möjligt, lagenligt vårda de personer som inte kan klara sig själva.
För inte så många år sedan innebar detta, att så många vårdtagare som möjligt övervakades i ett och samma rum av så få vårdare som möjligt. Inom sjukvårdens långvård kallades det för övervakningssalar. Vårdhemmen för utvecklingsstörda fungerade på samma sätt.
Den enskildes intresse och behov kan endast tillgodoses genom individuell hjälp. Detta har tidigare stått i motsats till samhällsintresset. Undan för undan har vi närmat oss målet. Men ändå har det varit långt borta - ända tills nu.
Socialtjänstlagen ger möjligheter till viss sorts individuell hjälp genom hemtjänsten. Omsorgslagen, från 1986, begränsar antalet boende i gruppbostäder och strävar till vårdhemsavvecklingar.
Riksdagens beslut om att alla har rätt att få bo i en egen fullvärdig bostad var mycket betydelsefullt. Eget rum på långvården eller i gruppbostaden blev med ens förlegat.
Egen lägenhet i gruppbostad, i omvårdnads- eller serviceboende blev nästa steg. Men fortfarande buntades "dom" ihop i grupper, alltefter förmodat hjälpbehov. Dessa ghetton kan vara materiellt mycket påkostade men innebär ändå en förvisning från övriga samhället. I praktiken är det en frihetsberövande husarrest.
LSS och Lagen om assistansersättning (LASS) ger nu personer med betydande funktionsnedsättningar friheten åter. Äntligen närmar sig Sverige i praktiken FNs handikappmålsättning: "full delaktighet och jämlikhet".

En humanistisk människosyn

Ju svagare och ju större hjälpbehov, desto svårare har det varit att komma åt hjälpen. Denna grymma verklighet känner svårt funktionshindrade personer och deras anhöriga väl till.
Ju större och mer komplicerade funktionsnedsättningar man har, desto svårare är det att kunna tillgodogöra sig standardlösningar av hjälpbehovet. Ändå har det hittills varit så att personer med de största funktionsnedsättningarna haft mycket svårt att få individuella lösningar, även om det varit livsavgörande. De har nästan undantagslöst hänvisats till gruppvård. I detta ligger en värdering, ett outtalat förakt för svaghet, som vi nu med LSS och personlig assistans kan bekämpa.
LSS säger att personlig assistans "bör vara förbehållen krävande eller i olika avseenden komplicerade fall". "Ju större stödbehov i tid som föreligger desto mer talar omständigheterna för att rätt till biträde av assistent föreligger." För första gången har personer med betydande funktionsnedsättningar laglig förtur till en exklusiv högkvalitativ hjälpform, personlig assistans. Hjälpen anpassas efter att livet och dess kvalitet är lika viktigt antingen det är skört eller starkt.

Assistans - en livshjälp

När Magnus var sju år flyttade han hem från en treårig vistelse på omsorgsnämndens barnvårdhem. Jag begärde praktisk hjälp åt honom av kommunen. Man lyckades då hitta ett konto för "förebyggade barnavård" som kunde belastas med några hundra kronor i månaden som hjälp till att betala lönen för en barnflicka åt Magnus.
Det var egentligen hans första personliga assistent.
Jag slutade mitt förvärvsarbete. Tillsammans med barnflickan försökte vi "ruska liv" i Magnus igen efter en mycket mörk period i hans liv. Han fick näringsrik mat på rätt sätt, så att han gick upp i vikt och blev frisk. Hans höft var ohjälpligt ur led och ryggen krökt i scolios efter allt stilla snedhängande i en dålig barnvagn. Vi ägnade stor möda åt stimulans och rörelseträning för att ge honom livskraft och en gnutta egen aktivitet tillbaka.
Jag har många roliga minnen från den tiden av hur hela familjen försökte hjälpa Magnus. Vårt hem var fyllt av färgstarka pling- och glitterleksaker, kvittrande undulater, hundvalp och ofta flera barn.
Magnus var mitt i lek och liv. Allt detta hjälpte till att bryta Magnus avskärmning. Vi tränade honom också att röra sig. När Magnus "rullade" på golvet med vår hjälp, gjorde vi det till en lek. Både hans ett år yngre syster Cissi och pudelvalpen Pelle rullade då ofta lekfullt bredvid på golvet.
Magnus fick ofta sitta i knät på oss och vi gav all kroppskontakt och de trygghetsbevis vi förmådde. Den psykiska skada som vårdhemsperioden orsakat går säkert aldrig att helt reparera. Barn som har blivit övergivna och utsatta för den bristande barnavård som livet på en institution förorsakar, har säkert en otrygghet med sig inombord resten av livet.
Några år senare hade vår tillvaro stabiliserats och vi hade flyttat hit till vår lilla enplansvilla, som vi anpassat efter Magnus behov. Vi hade installerat elektriska taklyftar och andra hjälpmedel. Kommunen hade anställt en barnsamarit som assistent åt Magnus 40 timmar i veckan. Jag annonserade och valde ut personen, som kommunen sedan anställde. Det fungerade så bra, att jag även kunde arbeta med annat än Magnus igen.

Av Gerd Andén.
Ur "Personlig assistans", Larson förlag, 1995

Läs fortsättningen i PDF-format:
Hela texten som PDF (går även att skriva ut)

Hämta Acrobat Reader här
För att läsa PDF-filer behöver du Acrobat Reader. Ladda ner programmet gratis här.